Intéressante réflexion de Pierre-Olivier Arduin. Extraits :

Pierre-Olivier Arduin est marié et père de six enfants. Titulaire d'un master de recherche Éthique, science, santé et société, il est responsable de la Commission bioéthique et vie humaine du diocèse de Fréjus-Toulon. Collaborateur de la lettre électronique hebdomadaire "Décryptage" éditée par la Fondation de Service politique, il est également directeur des études du troisième cycle IPLH-Fondation Jérôme-Lejeune, et chroniqueur "société" du mensuel La Nef. Dernier ouvrage paru : La Bioéthique et l'Embryon.

Le rapport que vient de rendre public la mission d’information parlementaire sur la révision des lois de bioéthique ne fait pas l’unanimité. Principaux griefs : le régime de dérogation à l’interdit de la recherche sur l’embryon et l’inclusion de la trisomie 21 dans le DPI. Autre point de désaccord, le maintien du bébé-médicament, un choix révélateur de l’économie d’un texte dont on était en droit d’attendre beaucoup mieux. 

Le bébé-médicament

Le bébé-médicament désigne un enfant conçu dans le but de guérir un frère ou une sœur aîné souffrant d’une maladie génétique familiale, grâce aux cellules souches hématopoïétiques prélevées dans le sang du cordon ombilical recueilli à sa naissance [1].

Le procédé nécessite en effet de combiner deux étapes : un DPI pour s’assurer que l’embryon n’est pas porteur de la maladie (choix eugéniste négatif), puis un typage HLA permettant d’identifier, parmi les embryons non porteurs, ceux qui seront compatibles sur le plan immunologique avec le frère ou la sœur déjà atteint par cette maladie (choix eugéniste positif). Il s’agit donc d’un DPI classique associé à un test de compatibilité HLA, d’où le terme officiel de DPI-HLA ou encore double DPI [2]. Seul l’embryon retenu, autrement dit celui qui serait indemne de la maladie génétique concernée et le plus apparenté sur le plan immunologique, est réimplanté dans l’utérus de la mère.

Les principales objections

Avec le bébé-médicament, le rejet des embryons sains mais non compatibles est prévu dès l’initiation du processus : il est donc programmé. Les protagonistes savent en toute connaissance de cause qu’ils ne garderont pas ces embryons jugés par définition inutiles.

En outre, l’équipe des biologistes de la reproduction n’ignore pas que statistiquement le gâchis sera lourd pour espérer obtenir un embryon « sur mesure ». Le rapport Leonetti confirme ce point en rapportant les propos du docteur Stéphane Viville, praticien aguerri du DPI :

« Statistiquement, le nombre d’embryons qui vont répondre aux deux critères est de 3 sur 16.

Quoi qu’il en soit, en cas de succès, les embryons indemnes sont exclus de facto du projet parental, le couple devant choisir pour eux entre trois options légalement possibles : accueil de leurs embryons par un autre couple, don à la science pour recherche sur les embryons ou arrêt de leur conservation, c’est-à-dire leur destruction (article L. 2141-4). Quant aux embryons malades, comme dans tout DPI, le couple peut consentir qu’en lieu et place de leur destruction, ils soient donnés aux scientifiques (art. R. 2151-4 du décret du 6 février 2006).

Faux espoirs

La procréation humaine est par ailleurs détournée au profit du projet de création d’un être humain dont la « mission » principale est d’être un médicament. L’utilitarisme est poussé ici à l’extrême, réduisant une personne humaine à un objet jugé à l’aune de son utilité technique.

Le rapport Leonetti reconnaît lui-même qu’« engager une grossesse dans le seul but de donner naissance à un enfant HLA compatible pour le traitement du membre de la fratrie malade pourrait apparaître en contradiction avec le principe selon lequel l’enfant ne devrait jamais être un moyen aux fins d’autrui (p. 234)

Dégâts psychologiques

Sur un plan plus strictement psychologique, les interrogations ne manquent pas non plus, entachant les relations parents-enfants et celles au sein de la fratrie. Quelle sera l’attitude des parents vis-à-vis de cet enfant ? En cas d’échec, quel sera le poids de culpabilité que devra porter l’enfant venu au monde dans le seul but de « sauver » son frère malade ? Dans l’éventualité d’un succès, quel sera le poids de la dette morale éprouvée par celui qui a été « sauvé » ? S’il y a une rechute de l’enfant « receveur » à l’adolescence ou plus tard, l’enfant « sauveur » sera-t-il sommé de donner sa « moelle osseuse » comme thérapie de rattrapage ? Adulte, subira-t-il des pressions pour « offrir » de son vivant à son frère ou sa sœur des organes comme un rein ou un lobe de foie susceptibles d’avoir été endommagés par des traitements passés ? Comment ses parents le regarderont-ils en cas de refus ? Et d’ailleurs, ne pourra-t-il pas inévitablement éprouver un sentiment ambigu par rapport à ceux qui lui ont donné la vie avec l’objectif de guérir son aîné ?

Pourquoi le rapport Leonetti n’a-t-il pas daigné examiner ces réserves ?

Le plus incompréhensible est que le rapport de la mission d’information ne cite quasiment pas la partie de l’étude que le Conseil d’État a consacrée à la pratique du « bébé-médicament ». La plus haute juridiction administrative n’avait-elle pas écrit que « les problèmes éthiques qu’elle soulève sont aigus » tant cette technique « contredit frontalement le principe selon lequel l’enfant doit venir au monde d’abord pour lui-même [3] » ? Le Conseil d’État avait même estimé qu’il appartenait au législateur de « reconsidérer le double DPI »

Fuite en avant

Il apparaît en réalité qu’il n’est nullement nécessaire de passer par la technique du bébé-médicament pour se procurer du sang de cordon HLA compatible.

Peu importe l’existence d’une alternative thérapeutique parfaitement validée sur le plan médical et dont la technique ne cesse de s’améliorer, le rapport de la mission d’information choisit la fuite en avant. Non seulement il souhaite que soient « maintenues les dispositions de la loi relatives au bébé du double espoir » mais par-dessus le marché demande à ce que « le caractère expérimental du dispositif soit supprimé » (proposition n. 29).

Au vu des dilemmes éthiques tangibles qu’elle soulève et de l’inanité biomédicale dont elle est entachée, il est incompréhensible que le rapport de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique s’obstine dans le maintien du DPI-HLA, contre l’avis même du Conseil d’État pourtant peu suspect d’être réactionnaire. Il ne reste plus qu’à espérer que les débats au Parlement répareront pareille méprise.

Les notes

[1] P.-L Fagniez, J. Loriau and C. Tayar, « Designer baby moved to French “bébé du double espoir” », Gynécologie, Obstétrique et Fertilité, vol. 33, 10, October 2005, p. 828-832.

[2] Le typage HLA (Human leucocyte antigens) permet d’identifier chez chaque membre de l’espèce humaine les protéines de surface des cellules qui assurent la compatibilité et l’acception des greffons.

[3] Conseil d’État, La révision des lois de bioéthique, Les Etudes du Conseil d’État, La documentation française, Paris, 2009.

L’assistance médicale à la procréation s’entend des pratiques cliniques et biologiques permettant la conception in vitro, le transfert d’embryons et l’insémination artificielle, ainsi que toute technique d’effet équivalent permettant la procréation en dehors du processus naturel.

L’AMP doit répondre à la demande parentale d’un couple. Initialement destinée à remédier à l’infertilité, l’AMP s’est vue, par la loi de 2004, fixer également pour but d’éviter la transmission à l’enfant ou à un membre du couple d’une maladie d’une particulière gravité, en permettant de recourir au DPI.

La loi prévoit que « l’homme et la femme formant le couple doivent être vivants, en âge de procréer, mariés ou en mesure d’apporter la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans ». Elle précise explicitement que le décès de l’un des membres du couple ou le dépôt d’une demande de divorce ou de séparation de corps font obstacle à l’insémination et au transfert des embryons.

Les rapports de préparation envisagent plusieurs évolutions de la situation actuelle :

L’OPESC préconise d’ouvrir l’AMP aux femmes célibataires infertiles et recommande un « débat approfondi » sur l’accès des couples homosexuels. Les citoyens, le Conseil d’Etat et la mission parlementaire s’opposent à cette ouverture, estimant que l’AMP doit être une réponse médicale à un problème médical d’infertilité et non à un problème sociétal. Il est certain qu’adopter cette évolution serait faire de l’AMP un mode de procréation comme un autre. Le Conseil d’Etat s’inscrit dans une logique institutionnelle de la famille et du droit de l’enfant, et non du droit à l’enfant.

L’Agence de biomédecine (ABM) propose de revenir sur les dispositions concernant la vie commune pour une AMP. Le Conseil d’Etat propose de ne pas exiger des pacsés de durée de vie commune (comme c’est le cas pour les mariés).

L’OPESC préconise d’autoriser l’implantation post mortem d’embryons, sous réserve d’un accord écrit du conjoint décédé. La mission parlementaire envisage la possibilité de cette implantation « lorsque le projet parental est engagé. Le Conseil d’Etat s’y oppose.

L’AMP s’écarte de l’ordre naturel, en introduisant une rupture entre les deux significations de l’acte conjugal : union et procréation. Elle entraîne des pratiques qui mettent en cause la dignité de l’embryon. On peut regretter que ces questions ne soient pas abordées dans les rapports :

Le projet parental, devenu la clef de voûte de notre législation, n’est pas remis en cause alors que l’embryon ne change pas de nature selon qu’il bénéficie ou non d’un projet parental.

La fécondation in vitro (FIV) conduit à la production en surnombre d’embryons. La loi n’apporte aucune limite au nombre d’embryons à concevoir in vitro et n’interdit pas leur congélation.

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  Dans les cas de grossesse multiple, certains praticiens proposent, pour limiter les conséquences de leurs actes, de réduire le nombre des embryons (voire des foetus) en gestation (une fois sur 10, la démarche fait mourir l’ensemble des embryons ou fœtus).Le législateur ne s’est pas prononcé explicitement sur cette procédure, dite de « réduction embryonnaire », que certains assimilent à une interruption médicale de grossesse (IMG).

Les procédures d’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur lèsent les droits de l’enfant en le privant de la relation filiale à ses origines parentales et nuisent gravement à l’unité de la famille.

Le DPN peut être une excellente chose quand il permet de traiter l’enfant dès sa vie intra-utérine ou de préparer un accouchement dans les meilleures conditions. Il est beaucoup moins défendable quand il est opéré en vue de dépister un handicap auquel il ne peut être remédié à court terme (dépistage d’anomalie chromosomique par exemple).

DPN et « interruption médicale de grossesse » (IMG) sont, dans la réalité, liés. Ce lien « jette sur le diagnostic une ombre de tragédie » . En 2006, 6787 IMG ont été pratiquées. 96% des trisomies détectées donnent lieu à une IMG. Il faut ajouter que la France est championne mondiale du dépistage. Les citoyens rappellent que "la solution au handicap passe exclusivement par la recherche sur les maladies et non par l’éradication". Le dépistage tel qu'il est aujourd'hui pratiqué porte un nom : eugénisme. la récente affaire du CHU de Nantes est là pour nous le rappeler au cas où nous serions encore bercés d'illusions. 

La volonté d’agir de plus en plus tôt dans la grossesse, de disposer de résultats rapidement introduit une précipitation qui n’accorde pas un délai suffisant pour une décision libre et éclairée. Il est indispensable de trouver une procédure de telle sorte que l’équipe médicale, d’une part , ne soit pas sous la menace d’un jugement, et, d’autre part, n’influence en rien la décision de la femme enceinte.

Il paraît indispensable de rappeler aussi que toute vie est respectable,  que le handicap se doit d'être combattu et que dans ce combat, la stigmatisation des handicapés s'apparente au racisme et que leur élimination s'apparente, elle, à un crime contre l'humanité.