JE NE SUIS PAS (PAR CE ) QUE JE FAIS ! OU LA TRAGIQUE DESTINEE DE L'ENFANT DU DOUBLE ESPOIR !

Lundi, les professeurs René Frydman et Arnold Munich ont annoncé à l'AFP que le premier "bébé-médicament" en France, qui permettra de soigner l'un de ses aînés pour lequel il est un donneur compatible, avait vu le jour à l'hôpital Antoine Béclère à Clamart.

Quelle grande avancée scientifique diront certains, quel miracle pour le frère malade clameront d’autres ! Seulement ne faut- il pas regarder plus loin que le bout de notre nez, plus loin que notre propension à mettre en priorité notre ressenti compassionnel en lieu et place d’une réflexion plus approfondie.

Et les médias le savent bien : ils nous offrent sur un plateau d’argent ce que nous aimons, ce qui nous parlent le plus. Ils nous offrent du sensationnel, du compassionnel et surtout le sentiment apaisant que la médecine, faite d’hommes et de femmes, est si puissante qu’elle peut satisfaire notre envie, aussi honorable soit- elle, de sauver le monde !

La réalité, malheureusement, est plus complexe et j’aimerais vous soumettre une réflexion au regard de ce que j’ai pu lire comme titres ou articles dans les journaux.

Sur RFI le président de la CCNE faisait appel à une vigilance éthique sur « la prise en charge du bébé -médicament  qui devra être considéré comme un être à part entière et pas seulement un enfant au service de son frère » (une évidence pour tous n’est ce pas ?), nous pourrons lire, au même moment, en ouvrant notre ordinateur ou notre journal, des titres comme ceux-ci : « Cet enfant qui peut faire des miracles.. » « Un bébé très prometteur vient de voir le jour …que pourra t’il faire ? »  Le Pr. Grimfeld aura beau faire appel à la vigilance de chacun, comme vous pouvez le constater, cet enfant est d’ores et déjà « chosifier », par le fait même que nous ne parlons de lui qu’en le définissant par ce qu’il pourra faire et non par ce qu’il est. Notre regard n’est- il pas déjà faussé ?

Personne ne semble s’intéresser à lui pour ce qu’il est : un être à part entière digne de respect qui a sa propre valeur intrinsèque. Au contraire, grâce ( !) aux avancées de la recherche scientifique que tous applaudissent, il devient celui par qui un miracle pourra se faire, celui qui sera en quelque sorte le sauveur…on l’appelle « bébé du double espoir »…pauvre petit être en qui l’humanité met tout ses espoirs…et si toutefois, il ne parvenait  pas à soigner son frère, n’aura-t-il plus alors aucune valeur ? Sa mission sera ainsi vaine. En quelque sorte, il aura été crée pour rien !

D’autant plus qu’une sélection a déjà été faite pour éliminer ceux qui étaient, dès leur conception, incompatibles avec leurs frères ! Et il a été choisi, lui seul, seul survivant d’une sélection impitoyable ! Que pensez-vous que cet enfant deviendra s’il n’a été conçu que pour soigner son frère et qu’il n’y parvient pas…et même s’il réussi, une fois cette victoire accomplie, à quoi servira t’il ?

Nous sommes bien loin de la pureté qui transparaissait dans les propos de Victor Hugo « Lorsque l’enfant paraît, le cercle de la famille applaudit à grands cris ». On savait encore applaudir l’arrivée d’un enfant simplement parce qu’il était là, présent, témoin du miracle de la vie que les parents savait accueillir d’une joie profonde et simple, sans aucune  intention et dirais-je même sans aucun « espoir » ni  attente, exigence vis-à-vis de lui et de ce qu’il pourra bien apporter!

Oserais- je encore évoquer le prénom de l’enfant Umut-Talha qui signifie en turc "notre espoir"  et qui signe là l’anéantissement même de l’identité de l’enfant...

La force des mots est plus importante que n’importe quel discours : les mots sont là et ô combien, dans le cas du « bébé médicament » ils nous font prendre conscience d’une manière tragique que l’enfant n’existe définitivement pas pour ce qu’il est mais pour ce qu’il fera ! Il est devenu pour ses parents, pour son frère et pire  pour le monde entier, l’instrument par lequel la guérison de son frère se fera.

Puissions- nous, nous qui avons eu la chance d’être accueillis pour ce que nous étions, prendre conscience de cette terrible méprise de la valeur de ce petit être humain et nous engager à faire reconnaître le caractère unique et sacré de toute vie humaine.

Cécile EDEL, Présidente de « Choisir la Vie »